"Les progrès réalisés ces dernières décennies en matière d'hygiène de vie et ceux des techniques médicales conduisent à un allongement remarquable de la durée de la vie. En même temps, on assiste à un certain effacement des frontières entre la vie et la mort et, d'une certaine manière, à une désappropriation, par le mourant, de sa propre mort. S'ensuivent bien des problèmes éthiques et humains inédits".

Parmi ces "problèmes éthiques et humains inédits" évoqués par le Comité national consultatif d'éthique (CNCE) dans son avis du 27 janvier 2000, la question de l'euthanasie, dont l'étymologie grecque renvoie aux termes bonne (eu) et mort (thanatos), tient une place centrale.

Qu'elle soit qualifiée d'active (cas dans lesquels un acte volontaire, tel l'injonction d'une substance mortelle, provoque le décès du malade) ou de passive (cas dans lesquels la mort du malade est due à un arrêt ou à une limitation d'un traitement), l'euthanasie consiste en effet en "l'acte d'un tiers qui met délibérément fin à la vie d'une personne dans l'intention de mettre un terme à un situation jugée insupportable" (CNCE, avis du 27 janvier 2000). En ce sens, elle contrarie, à premier examen, la vocation du corps médical qui consiste, non à donner la mort au patient (l'article 37 du Code de déontologie médicale interdit au médecin de provoquer délibérément la mort du patient) mais à lui apporter les soins susceptibles de le maintenir en vie. Ce faisant, elle accorde la primauté à la volonté d'un malade, qui peut avoir manifesté son souhait de mourir.

Jusqu'à une période très récente, ce conflit d'intérêts, entre liberté individuelle et norme collective, n'était pas pris en compte par le droit, celui-ci faisant systématiquement primer l'interdit (le fait de donner la mort) sur la volonté exprimée par le malade. Pour remédier à cette difficulté, la norme juridique a, selon des modalités particulières liées à la gravité des enjeux en cause, progressivement évolué.

Le constat d'un décalage entre le fait et le droit

Le fait : l'euthanasie, une revendication liée à l'évolution de la société

Les évolutions en cause

La fin de vie s'inscrit aujourd'hui dans un contexte général de vieillissement de la population (à titre de rappel, l'âge moyen du décès, qui était de 63,1 ans pour les hommes et de 68,9 ans pour les femmes au cours de la période 1950-1952 est passé, respectivement,  à 70,3 et 78,4 ans pour la période 1980-1982 et atteint aujourd'hui 73 et 81 ans) qui a fortement modifié la perception collective de la mort. Ainsi, comme l'a souligné la sociologue Danièle HERVIEU-LEGER devant la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie de l'Assemblée nationale : "La conséquence principale [de l'allongement de la durée de vie] est de confronter chaque individu – et la société dans son ensemble – au phénomène massif du vieillissement, de la perte d'autonomie et de la dépendance. L'identification à celui qui va mourir est ainsi supplantée par la nécessité – au moins aussi angoissante – de devoir se projeter dans la personne âgée qui témoigne de la dégradation lente et irrémédiable de la vie. Il en résulte un déplacement des peurs, de la peur de mourir… à la peur de la grande déchéance… Pendant des siècles, des générations de chrétiens ont prié pour que "la mort subite" (et le risque d'être saisi par elle en état de péché mortel) leur soit épargnée. Qui aujourd'hui – s'il prie - demande autre chose que de pouvoir échapper à la dégradation interminable du corps et de l'esprit ?"

A cette évolution, s'ajoutent les effets secondaires, parfois, pervers du progrès scientifique, qui sont de trois ordres.

D'une part, sur le plan psychologique, les avancées de la médecine ont conduit à un abaissement du seuil de tolérance à la douleur et à un refoulement de l'idée même de la mort qui rendent plus difficilement tolérables des situations autrefois interprétées comme des manifestations de la "fatalité inscrite dans le devenir d'un individu" (Danièle HERVIEU-LEGER).

D'autre part, sur le plan pratique, ces avancées impliquent une médicalisation de la fin de vie (70% de la population meurt aujourd'hui à l'hôpital ou en institution), susceptible de faire naître un sentiment d'isolement accru chez le patient et ses proches.

Enfin, les progrès scientifiques réalisés, notamment, en matière de techniques de réanimation, ont eu pour conséquence de brouiller les frontières entre la vie et la mort. Ainsi que l'analyse Bernard-Marie DUPONT "La distinction entre la vie et la mort semble  être davantage une histoire de degré que de nature. La frontière entre le vivant et le mort s'estompe ; le no man's land s'installe… La mort n'est plus synonyme de rupture du temps, car la technique permet de la remplacer par la durée. Nous assistons à la constitution d'un espace-tampon, d'un purgatoire laïque que sont peut-être en train de devenir certains services de réanimation médicale" (Louis-Vincent THOMAS, 2003, page 32).

La traduction de ces évolutions dans les faits

Ces évolutions médicales et sociales ont entraîné un développement des soins dits palliatifs, destinés, en priorité, à apaiser la douleur des patients.
La notion de soins palliatifs, promue dans les années 1970 pour rendre moins pénible la fin de vie des patients atteints de cancer, s'est progressivement étendue au stade terminal d'autres affections. Selon la Société française d'accompagnement des soins palliatifs (SFAP), ces soins de définissent comme "des soins actifs dans une approche globale de la personne en phase évolutive ou terminale d'une maladie potentiellement mortelle". Leur spécificité, au regard des soins dits curatifs,  est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique et spirituelle des patients sans procéder à des investigations ou à des traitements déraisonnables au regard de l'état de ceux-ci. Ils visent ainsi à permettre au processus de la fin de la vie de se dérouler dans les meilleures conditions possibles, tant pour le malade lui-même que pour son entourage mais se refusent à provoquer intentionnellement la mort.

Depuis le début des années 1990, plusieurs initiatives législatives et réglementaires ont été prises pour généraliser le recours aux soins palliatifs. Ainsi, la loi du 9 juin 1999 a-t-elle été votée à l'unanimité par le Parlement afin de garantir le droit d'accès aux soins palliatifs et à un accompagnement approprié pour toute personne malade dont l'état le requiert. Elle a été suivie par deux plans triennaux (1999-2001 et 2002-2005) visant, notamment, à développer et à diffuser la culture de l'accompagnement dans l'ensemble des lieux confrontés à la fin de vie.

En dépit de ces efforts pour adapter les soins aux attentes des malades comme de leur entourage, un courant revendiquant le droit de chacun à choisir le moment de sa mort s'est progressivement développé.

Depuis une vingtaine d'années, les instituts de sondage sollicitent régulièrement les français, afin de déterminer dans quelles conditions ils souhaiteraient finir leur vie s'ils étaient atteints d'une maladie incurable. Or, les réponses exprimées font apparaître que la majorité des français (84% en 1987 - sondage SOFRES -, 73% en janvier 2004 - sondage TNS SOFRES Le Figaro Magazine -,  86% en 2006 – sondage TNS SOFRES –) souhaiteraient, dans cette hypothèse, être aidés à mourir. Si ces résultats doivent impérativement être interprétés avec la plus grande prudence (notamment car l'énoncé des questions induit, en partie, la réponse qui y est donnée – l'hypothèse de départ étant, en 1987 comme en 2004 et en 2006, celle d'une "maladie grave et incurable, s'accompagnant d'une souffrance insurmontable – et que l'expression utilisée – "être aidé à mourir" est une version édulcorée de la réalité en cause. Il est en effet probable que les réponses auraient été différentes si la question posée avait été : souhaitez vous être euthanasié ou être aidé au suicide ?), il est intéressant de noter que si près de 9 français sur 10 se disent favorables à une loi autorisant l'euthanasie à la demande d'une personne atteinte d'une maladie incurable, ce chiffre reste particulièrement stable sur longue période (le pourcentage de personnes favorables à une telle loi est en effet passée de 84% en 1987 à 86% en 2007). La revendication d'un "droit à choisir le moment de sa mort" serait, dès lors, moins conjoncturelle qu'elle a pu apparaître.

Les partisans de cette mort volontaire se sont regroupés, dès 1980, au sein de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), dont l'article 1er des statuts dispose : "L'association a pour but de promouvoir le droit légal et social de disposer de façon libre et réfléchie de sa personne, de son corps et de sa vie ; de choisir librement la façon de terminer sa vie de manière à vivre jusqu'au bout dans les conditions les meilleures". Pour exercer cette liberté de choix, les adhérents de l'ADMD revendiquent, qu'à l'instar du droit au suicide, chacun se voit reconnaître le droit de demander une euthanasie ou une aide au suicide, comme cela est la cas dans certains pays étrangers. Ces deux pratiques ont en commun de requérir la médiation d'un tiers, médecin ou proche, mais se différencient par le rôle donné à celui-ci : le suicide assisté est ainsi l'acte par lequel une personne se donne à elle-même la mort à l'aide de moyens fournis par le tiers tandis que l'euthanasie est l'acte délibéré par lequel ce tiers entraîne directement la mort d'une personne pour mettre fin à la maladie incurable dont souffre cette dernière (dans ce dernier cas de figure et comme indiqué précédemment, l'euthanasie peut être active – injonction d'une substance mortelle – ou passive – arrêt délibéré d'un traitement nécessaire à la survie).

Au soutien de leur position, les adhérents ou les sympathisants de l'ADMD invoquent plusieurs arguments. Sur le plan des principes, ils affirment notamment que tout individu est seul juge de la qualité de sa vie et de sa dignité de sorte que le choix de mettre fin à celle-ci relève de la liberté de chacun. Sur le plan "pratique", ils insistent sur le paradoxe selon lequel la tentative de suicide n'est plus réprimée en France depuis 1792 alors que l'assistance demandée au suicide, qui se fonde sur la même démarche, est interdite.  

Ces positions ont été affirmées à l'occasion de plusieurs affaires judiciaires particulièrement médiatisées (affaire de l'infirmière Christine MALEVRE, affaire de Marie HUMBERT et du Docteur CHAUSSOY, affaire Diane PRETTY/Royaume-Uni), qui ont également permis aux juridictions nationales et européennes d'affirmer avec vigueur l'interdiction de toute forme d'euthanasie.

Le droit : l'euthanasie vue à travers les catégories traditionnelles du droit pénal

L'euthanasie constitutive d'infractions pénales

Qu'elle soit qualifiée de passive ou d'active, l'euthanasie est constitutive d'infractions pénales.

Lorsqu'elle prend la forme d'un suicide assisté (par arrêt des traitements ou de l'assistance artificielle), elle est susceptible de revêtir plusieurs qualifications pénales : mise en danger de la personne d'autrui réprimée par l'article 223-1 du Code pénal ("Le fait d'exposer directement autrui à un risque immédiat de mort ou de blessures de nature à entraîner une mutilation ou une infirmité permanente par la violation manifestement délibérée d'une obligation particulière de sécurité ou de prudence imposée par la loi ou le règlement est puni d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende") ou délaissement puni par l'article 222-3 du Code pénal ("Le délaissement, en un lieu quelconque, d'une personne qui n'est pas en mesure de se protéger en raison de son âge ou de son état physique ou psychique est puni de cinq ans d'emprisonnement et de 75 000 euros d'amende").

Lorsqu'elle prend la forme de l'injonction d'une substance mortelle ou de tout acte ayant directement causé le décès, l'euthanasie peut être qualifiée de meurtre ou d'assassinat (selon que l'acte apparaisse, ou non, prémédité). Les peines encourues sont alors nettement plus lourdes, comme l'illustre la décision prononcée dans l'affaire MALEVRE.

Dans toutes ces hypothèses, ce sont bien les principes traditionnels de notre droit pénal qui trouvent à s'appliquer : si la nature des mobiles ayant poussé l'auteur des faits à agir est donc indifférent, la peine doit cependant être prononcée en fonction des circonstances de l'infraction et de la personnalité de son auteur, comme le prévoit l'article 132-24 du Code pénal.

Enfin, les poursuites pénales sont indépendantes des poursuites disciplinaires susceptibles d'être engagées à l'encontre d'un membre du personnel médical qui aurait commis une faute.

La relance du débat sur la nécessité d'adapter le droit aux évolutions de la société

Les condamnations parfois très lourdes prononcées par les tribunaux en matière d'assistance à la mort ont entraîné une assez vive contestation des textes en vigueur de sorte que la question de la dépénalisation de l'euthanasie s'est trouvée posée. Or, cette revendication suscite deux séries d'observations.

Sur le plan des principes d'une part, elle conduit à s'interroger sur la nature même de la norme juridique, et plus particulièrement de la loi. Un texte en vigueur doit-il, en effet, être modifié sous le seul prétexte qu'il ne paraît plus adapté aux attentes d'un nombre plus ou moins important de citoyens de sorte que sa transgression tend à se banaliser ? Cette question, qui renvoie à celle de la mission du législateur, a été parfaitement résumée par Jean Foyer, lors du débat parlementaire relatif au vote de la loi de 1975 portant réforme du divorce : "L'ambition du législateur d'adapter la loi aux mœurs – à des mœurs qui, heureusement, ne sont encore que celles d'une minorité de français – témoigne d'une évolution curieuse de la philosophie législative. En fait de divorce, comme en d'autres domaines, la mission du législateur serait-elle, non plus de proclamer légal ce qui doit être, mais simplement de déclarer juste ce qui est ? De la loi, traduction plus ou moins imparfaite, maladroite, inexacte, d'une conception du droit naturel, on nous demande en quelque sorte de passer à la notion de loi-constat, légitimant les pratiques que révèle la sociologie juridique".

Cette question, déjà soulevée au moment du vote de la loi Veil autorisant l'interruption volontaire de grossesse,  pose de manière très comparable en matière d'euthanasie. Se refuser à modifier les textes en vigueur, sous le prétexte de la défense de principes fondamentaux tels que l'interdiction de donner la mort, revient à prendre le risque d'une violation organisée, mais clandestine et souvent dangereuse, de la loi, comme cela était le cas en matière d'avortement : "Un million de femmes se font avorter chaque année en France. Elles le font dans des conditions dangereuses en raison de la clandestinité à laquelle elles sont condamnées, alors que cette opération, pratiquée sous contrôle médical, est des plus simples" (manifeste des 343 salopes paru dans le Nouvel observateur du 5 avril 1971). A l'inverse, adopter un texte dépénalisant l'euthanasie fait courir un autre danger qui consiste à s'orienter vers une législation de type purement conjoncturel, avec la mobilité des solutions et l'incertitude des modèles qu'entraîne une pareille méthode.

Sur le plan pratique, d'autre part, la question de la possibilité de légiférer dans un domaine aussi particulier que celui qui est en cause s'est également posée. En effet, toute règlementation repose sur des définitions précises, particulièrement difficiles à établir lorsqu'il s'agit de médecine et, plus encore, de médecine palliative (comment définir des notions tels que "maladie incurable" ou "pronostic vital plus que réservé" ?). S'accorder sur des définitions trop précises fait également courir le risque d'exclure du champ d'application du texte toutes les situations qui n'ont pas été envisagées lors de l'élaboration de celui-ci. La trop grande spécificité de la loi réduit en effet fortement l'étendue de son application. Ces craintes ont d'ailleurs été exprimées par Renaud DENOIX DE SAINT MARC, Vice-président honoraire du Conseil d'Etat devant la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie de l'Assemblée nationale : "Il est très difficile, voire impossible de légiférer sur le fond en la matière car il y aura toujours des définitions sur lesquelles il y aura une part d'incertitude. Il reviendra toujours au juge du fond… de préciser à partir des définitions données par les textes, la qualification juridique".

Si la règlementation applicable en matière d'euthanasie a évolué au cours des années récentes, les conditions comme le contenu de cette évolution sont le reflet des difficultés d'élaborer une norme juridique relative à une question qui, comme l'euthanasie, se situe au croisement entre plusieurs champs d'analyse (champs médical, religieux, philosophique, scientifique…).

L'évolution progressive de la norme juridique

Le rôle des experts

L'analyse du rôle des experts

Du fait de la multiplication des affaires judiciaires, les pouvoirs publics sont confrontés à la nécessité d'apporter une réponse juridique à la question de l'euthanasie. Comme cela est devenu une habitude lorsque des choix importants pour la société sont en jeu, ils ont pris en compte les recommandations de comités d'experts (ou comité de sages) dont le CNCE.

Les experts sont en effet de plus en plus sollicités, par le pouvoir politique et ce, plus spécialement, dans le domaine scientifique. Ce phénomène semble coïncider avec la multiplication des risques d'accidents graves liés à la technique et la recherche de responsables qui peuvent être mis en cause juridiquement lors de ces accidents. En ce sens, le recours aux experts témoigne de l'évolution de notre image du monde du fait de la technique : l'idée même de maîtrise de la nature est si prégnante que tout accident, toute catastrophe, naturels ou technologiques, qui n'ont pas été prévus ou contrôlés, apparaissent comme des scandales. L'expertise est alors le pendant de cette conception du monde qui refuse ce qui relevait auparavant de la fatalité.

Cette demande croissante d'expertise dans le domaine scientifique pourrait, en elle-même, faire l'objet de nombreux commentaires (l'expertise couvre-t-elle autre chose que le fait de rendre un avis compétent sur une question ? Quelle est la responsabilité de ces experts ? Le politique ne se retranche-t-il pas derrière leurs avis parce qu'il n'assume pas son rôle décisionnaire ?...). Toutefois, il importe principalement ici de s'intéresser à la spécificité du recours à l'expertise pour trancher la question de l'euthanasie.

Ce cas particulier de recours à l'expertise se distingue des autres hypothèses par la nature même de la question à trancher. En effet, dans la plupart des cas de recours à l'expertise, c'est bien l'expression d'une connaissance scientifique qui est attendue de la commission compétente (il s'agit par exemple, d'évaluer – au regard des données acquises de la science – le danger lié à la mise sur le marché d'organismes génétiquement modifiés). Or, on ne retrouve rien de tel en matière d'euthanasie dans la mesure où l'opinion demandée au Comité d'éthique ne reposait que très partiellement sur une prise de position scientifique. Cette réflexion faisait, au contraire, intervenir différentes approches (religieuses, philosophiques…) qui lui conféraient un véritable caractère pluridisciplinaire.

Ici se situait toute la difficulté de cet exercice. Du fait de sa composition pluraliste, (représentants du corps médical, des principaux courants religieux, des sphères juridique et philosophique), qui ressort très nettement du contenu des avis qu'il émet, le CNCE était cependant particulièrement qualifié pour émettre des propositions en la matière.

Le CNCE et l'euthanasie

Invité à donner son avis sur la question de l'euthanasie dès 1991, le CNCE s'était, à cette époque, opposé à la légalisation de l'euthanasie, estimant qu'une telle mesure "même pour des cas exceptionnels, serait source d'interprétations abusives et incontrôlables" (avis du 24 juin 1991).

Huit ans plus tard, en 1998, dans son rapport Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche, le même CNCE se déclarait favorable à une discussion publique sereine sur le problème de l'accompagnement de la fin de vie, comprenant notamment l'euthanasie.

Il rendait un nouvel avis en 2000. Avant d'en venir à la question même de l'euthanasie, le CNCE insistait sur trois pratiques essentielles - le développement des soins palliatifs, l'accompagnement des mourants et le refus de l'acharnement thérapeutique (aujourd'hui accepté par les quatre principales religions monothéistes) – dont la généralisation récente contribuait au respect de l'autonomie et de la dignité de la personne en fin de vie. Le CNCE reconnaissait, toutefois, que même une mise en œuvre globale de ces pratiques n'était pas de nature à résoudre totalement la question de l'euthanasie.

Au sujet de celle-ci, le CNCE procédait en plusieurs étapes. Il condamnait, dans un premier temps, l'acte d'euthanasie envisagé hors de toute forme de demande ou de consentement de la personne elle-même ou de ses représentants. A supposer qu'une telle demande existe, le Conseil posait ainsi les termes du débat : "…la question éthique se pose du fait de la difficulté de faire droit à deux exigences légitimes mais contradictoires :
- entendre la volonté de chaque personne, ses choix concernant sa liberté, son indépendance et son autonomie ;
- assumer et assurer pour le corps social, dont la médecine est, à sa manière, le représentant auprès de tout malade, la défense et la promotion des valeurs, en dehors desquelles il n'y aurait ni groupe, ni société…".

Face à ce dilemme, le CNCE proposait, dans un second temps, d'aborder le problème différemment : "Le comité renonce à considérer comme un droit dont on pourrait se prévaloir la possibilité d'exiger d'un tiers qu'il mette fin à une vie. La valeur de l'interdit du meurtre demeure fondatrice, de même que l'appel à tout mettre en œuvre pour améliorer la qualité de la vie des individus…Mais, ce qui ne saurait être accepté au plan des principes et de la raison discursive, la solidarité humaine et la compassion peuvent le faire leur. Face à certaines détresses, lorsque tout espoir thérapeutique est  vain et que la souffrance se révèle insupportable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l'être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l'inéluctable. Cette position peut être alors qualifiée d'engagement solidaire".

Dans de telles hypothèses, une exception d'euthanasie pourrait être invoquée : «Une sorte d'exception d'euthanasie, qui pourrait, être prévue par la loi, permettrait d'apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation. Elle devrait  faire l'objet d'un examen en début d'instruction ou de débats par une commission interdisciplinaire chargée d'apprécier le bien fondé des prétentions des intéressés au regard non pas de la culpabilité en fait et en droit, mais des mobiles qui les ont animés : souci d'abréger des souffrances, respect d'une demande formulée par le patient, compassion face à l'inéluctable. Le juge resterait bien entendu maître de la décision".

Cette exception d'euthanasie repose notamment sur le consentement éclairé de la personne malade. Celle-ci doit en effet avoir fait part, par elle-même ou par le biais d'un représentant, de sa volonté de voir abrégées ses souffrances.

Auditionné par la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie de l'Assemblée nationale, le Président du CNCE, le Professeur Didier SICARD, expliquait ainsi la position du Comité : "Il s'agissait de sortir ex capere de la loi… afin de limiter deux risques. Le premier est d'éviter que la médecine, tétanisée par l'angoisse de passer devant une juridiction, n'adopte des attitudes clandestines, en laissant à un interne, à un médecin (chef de service ou pas) ou, plus choquant encore, à une infirmière le soin de pratiquer un acte, le soir ou le dimanche matin, en fonction de ses seules convictions. Le deuxième risque est d'aboutir à une lâcheté collective : on ne fait rien parce que cela est interdit et que l'on ne souhaite pas être mis en examen…". Egalement membre du CNCE, Jean MICHAUD a décrit les modalités de mise en œuvre de cette exception de manière très précise lors de son audition par la même mission d'information : "On a bien considéré que les juridictions…dans les rares cas où elles sont saisies, se trouvent dans un grand embarras. On a cherché par cette exception d'euthanasie à leur donner un moyen supplémentaire de juger, de débattre… Ce serait donc une exception supplémentaire qui serait soulevée par l'accusé ou par son avocat. Elle consisterait à dire, si l'instruction du dossier n'est pas suffisante, qu'il faut chercher plus loin : nous soulevons l'exception d'euthanasie qui permettra à une commission composée d'experts que vous aurez désignés, de savoir si on est allé au bout de la question, si vraiment le consentement du patient était délivré, si vraiment les soins palliatifs étaient utilisés, si vraiment la famille était d'accord…".

Cette position du Comité d'éthique, relativement bien accueillie par les professionnels médicaux, a suscité les critiques de certains juristes qui reprochaient au Comité, d'une part, le caractère vague des termes utilisés (comment définir la "souffrance insupportable" évoquée par le Comité d'éthique ?) et, d'autre part, la confusion entre les notions d'exception de procédure et d'irresponsabilité pénale.

Les évolutions législatives

Les évolutions législatives des années 1990

D'application générale, c'est-à-dire non limitée à la seule question de l'euthanasie, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades (dite loi Kouchner) a, dans un premier temps, eu un impact, psychologique et pratique, important sur le fonctionnement des systèmes de santé, privé comme public.

Ce texte a, en effet, reconnu aux malades le droit d'accéder aux soins palliatifs et en même temps de refuser un traitement. Elle fait également peser sur le corps médical l'obligation d'accompagner la personne malade ainsi que sa famille.

Quelques mois plus tard, le 26 novembre 2004 – un peu plus d'une année après le décès de Vincent HUMBERT –, les députés examinaient une proposition de loi exclusivement consacrée aux droits des malades en fin de vie. Ce texte, finalement adopté le 22 avril 2005, ne mentionne pas le terme euthanasie et ne reprend donc pas formellement à son compte les suggestions du CNCE : "Ni statut quo, ni euthanasie, ce texte de progrès, accepté aussi bien par les Eglises que par la Commission nationale consultative des droits de l'homme que par l'Académie de médecine, propose une troisième voie, une voie française" (Le Monde du 26 novembre 2004).

Trois principes semblent avoir guidé le législateur.

En premier lieu, l'article 6 de la loi pose le principe du respect de la volonté du malade en fin de vie : "Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical". Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, une procédure faisant intervenir une "personne de confiance" désignée par le malade ainsi que la famille de ce dernier est mise en œuvre. Il est également prévu la possibilité pour toute personne de rédiger des "directives anticipées" indiquant quelles seraient ses volontés en la matière si elle se retrouvait, un jour, hors d'état de les exprimer. Ces directives sont prises en compte si elles ont été rédigées moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne.

En second lieu, le refus de l'acharnement thérapeutique est à nouveau affirmé : les actes de prévention, d'investigation ou de soins "ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable…Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris". Ces dispositions visent, notamment, à protéger les médecins qui redouteraient d'éventuelles poursuites pénales  consécutives à une décision de sédation ou d'arrêt de traitement.

Enfin, le souci de transparence a guidé le législateur en prévoyant notamment que : "si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne…qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade…, la personne de confiance visée à l'article L.1111-6 du Code de la santé publique, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical". Cette disposition vise à éviter la clandestinité de certaines pratiques et à permettre à l'entourage du malade de ne pas demeurer dans l'ignorance des conditions réelles de la fin de sa vie.

Sans doute, la loi du 22 avril 2005 n'a-t-elle pas répondu aux attentes des citoyens favorables à une légalisation de l'euthanasie. Toutefois, elle a le mérite de clarifier l'état du droit existant : "La loi d'avril 2005 protège la médecine lorsqu'elle interrompt le traitement ou soulage la douleur au prix d'une accélération de la fin de vie… La vie n'a plus à être protégée pour elle-même à tout prix. La personne a un droit de regard sur sa propre vie… Elle ne peut cependant demander qu'on l'interrompe…La seule chose qui puisse être faite, c'est l'interruption de tout traitement, de la nutrition et même de l'hydratation…" (Didier SICARD, 2006, page 199).

Les perspectives : la question de l'accompagnement au cours de la maladie

Les évolutions législatives et réglementaires s'étant principalement concentrées sur la question de l'euthanasie, la question – pourtant fondamentale – de l'accompagnement des malades et de leur famille semble avoir été quelque peu laissée de côté.
Si une circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale indique que "l'équipe soignante doit apporter un soutien à la famille afin de l'aider dans la phase difficile qu'elle traverse et lui permettre de jouer son rôle auprès du mourant…", Marie de Hennezel notait, dans son rapport de 2003 consacré au thème Fin de vie et accompagnement, une méconnaissance et une insuffisante mise en oeuvre des pratiques d'accompagnement.

Pour remédier à ces lacunes, elle faisait plusieurs suggestions : prévoir, dans les services d'hôpital, un espace permettant aux familles de s'isoler ; assouplir les règles d'accès aux services ; préserver l'intimité de la personne qui va mourir ; proposer aux proches la présence d'un représentant du culte de leur choix…

Apparemment éloignée des enjeux éthiques liés à la fin de vie, la mise en œuvre de ces pratiques semble cependant de nature à permettre aux malades comme à leurs familles de se réapproprier leur mort : "Une ‘bonne mort' n'est pas une mort solitaire mais un départ accompagné, des souffrances entendues, soulagées…Mais seule une société qui se sera réconciliée avec sa propre finitude pourra le comprendre et enfin l'accepter" (Didier SICARD, 2006, p.205).

Bibliographie utilisée


Sicard Didier (2006), L'alibi éthique, Paris, Plon

Thomas Louis-Vincent (2003), La mort, Paris, Puf

Sénat (2004), "Les droits du malade en fin de vie", Étude de législation comparée n°139, novembre, disponible sur http://www.senat.fr/lc/lc139/lc139.html

Sénat (2002), "L'euthanasie", Étude de législation comparée n°109, juillet, disponible sur http://www.senat.fr/lc/lc109/lc109.html

Sénat (1999), "L'euthanasie", Étude de législation comparée n°109, janvier, disponible sur http://www.senat.fr/lc/lc49/lc49.html